Parkinson no es solo temblor


Hoy dejo las cucharas en el cajón para hablar de cosas menos floridas. Hace tiempo fui contando en Twitter bajo el hashtag #nosolotemblor, los síntomas del Parkinson, esos padecimientos desconocidos para la mayoría de la gente que no tiene un enfermo de EP cerca. Aquellos días, como hoy, estaba cerca de mi padre, que padece la enfermedad desde hace más de veinticinco años.

A menudo escucho bromas a las que intento no dar importancia: "es que tengo Parkinson", cuando alguien temblequea; "es que tengo Alzheimer", cuando a alguien se le olvidan las llaves de casa. Nos duele lo que nos toca y nos descojona lo ajeno. Cosas con las que hay que vivir, sin remedio.

Cuando surge el tema y alguien me pregunta qué enfermedad ha llevado a mi padre a la demencia y el nulo control sobre su cuerpo, al responder Parkinson, adivino gestos de extrañeza. Y hablan del temblor, un temblor que no siempre aparece, dependiendo del tipo de EP que se padezca.

Cuando diagnosticaron a mi padre tenía 57 años. Se derrumbó, nos derrumbamos, y una vez informada de los estadios de la enfermedad me costaba la vida imaginar a aquel hombre portentoso sumido en ellos.

Hubo negación, hubo depresión, desequilibrios de la potentísima y alucinógena medicación. Alucinaciones reales que no sabíamos bien como atender. Esos hombres que ves sentados a tu lado no están ahí. Paranoia, desconcierto, locura. Don Quijote de la Mancha en camisón luchando con molinos.

Un paso más, da un paso, solo un paso. Arranca, sigue, no, no te pares. Uno dos, uno dos. Levántate, ayuda un poco. Un bastón, una silla, una grúa. Afasia, palabras que no llegan. Frases inconclusas que terminábamos nosotros. Gritas por las noches, angustia. Sueños reales, vagas por la casa desnudo.

Te parto la comida, te ayudo, pero intenta comer tú. Gelatinas, purés, no puedes tragar. Abre la boca, otra, un poco más. Neumonía. Duermes, no hablas. Ya no hablas. Duermes. Duermes demasiado.

Podría haber escrito algo muy técnico, explicando los porqués de la enfermedad, su sintomatología. Eso lo tenéis en Google. Aquí tenéis la vida con un enfermo de Parkinson.

Cuando veáis por la calle un anciano que carece de expresión en la cara, que anda con una cadencia extraña sin mover los brazos, que se para y deja pasar una fila de coches, perros, niños, caminantes, antes de dar un paso, ese paso que le cuesta un triunfo, sonreidle. Os lo agradecerá.

Imagen de Fati_Flor en Flickr

28 comentaron:

  1. Lo que estoy seguro que no le faltará es tu cariño. Un abrazo muy fuerte Marta

    ResponderSuprimir
  2. Conmovedor y trascendente. Gracias por compartirlo, Marta. Un beso

    ResponderSuprimir
  3. Muchos mimos a la familia, Marta!

    ResponderSuprimir
  4. Tú lo has dicho: "nos duele lo que nos toca y nos descojona lo ajeno"... desgraciadamente es algo que demasiado habitual en este comportamiento des-humano que caracteriza a este mundo que nos ha tocado vivir... Mucho ánimo Marta! Besets, Raquel

    ResponderSuprimir
  5. Se de que hablas y te mando todo mi cariño y comprension. Solo si lo sufres sabes lo que es ver a una persona querida destruida por la enfermedad.
    Un fuerte abrazo y muchos animos.

    ResponderSuprimir
    Respuestas
    1. Muchas gracias Sinerous, fuerzas también para ti.

      Suprimir
  6. Animo Marta, es muy duro ver el deterioro que causa esta enfermedad en las personas que más quieres. Pero seguro que estás haciendo todo lo que está en tu mano para que reciba todo el amor que sientes por él. Un abrazo y otra vez mucho ánimo. Esperanza.

    ResponderSuprimir
  7. Me has dejado tocada con tu escrito. Me siento identificada aunque no es comparable lo que me pueda haber ocurrido a mí con lo de tu padre. Conozco de cerca lo que significa el Parkinson, cuidé de mi abuelo durante años y ví cómo evolucionaba y como esa enfermedad se lo comía y convertía a un hombre fuerte y culto en un hombre sin fuerzas y sin capacidad para pensar. Él luchó (como seguro que lo está haciendo tu padres y todos vosotros) hasta el final e intentó hablar hasta el final. Muy duro.
    En mi caso que sufro de ataques de ansiedad y pánico, cuando oigo a alguien que se ríe del miedo, me duele.. no saben lo que significa miedo. El miedo paraliza y anula a la persona y hay que tener cuidado con él. Por eso te digo que te entiendo con los comentarios..
    Un abrazo bien grande (ayer te ví en Mumumío, ¡encantada de "conocerte"!)

    ResponderSuprimir
    Respuestas
    1. Gracias por tus palabras Arantxi, un abrazo muy fuerte.

      Suprimir
  8. Mucho ánimo! Entiendo perfectamente la sensación... Lo importante es que no le falte cariño (que seguro que no). Ojalá siga teniendo ganas de hacer al menos uno de esos esfuerzos que acaban suponiendo un triunfo...

    ResponderSuprimir
  9. Cuando te toca de cerca una enfermedad destructiva es muy duro. Todas las enfermedades son duras, pero las que van quitando las capacidades humanas más. Es muy duro ver cómo la persona que conocías poco a poco deja de ser como era. Aunque suene egoista creo que una de las partes más afectadas son también los familiares. ¡Qué duro es estar ahí, ayudar y dar ánimos cuando le ayudas a ponerse los zapatos, a comer... esas cosas que tenían que ser tan sencillas, ya no lo son tanto.
    Cuando en tu ámbito te 'toca' ya no vuelves a escuchar las palabras 'alzheimer', 'parkinson', 'cáncer' con la misma visión. Es una pena que nos tenga que tocar para darnos cuenta...
    Un saludo y ánimo.

    ResponderSuprimir
    Respuestas
    1. Gracias por estar por aquí y comentar, un abrazo fuerte.

      Suprimir
  10. Mi padre murió hace seis años de Steel Richardson, un síndrome de parkinson plus que es una enfermedad neuro degenerativa super agresiva. Mi padre no tuvo temblores hasta los últimos momentos, en su último ingreso antes de morir. Su aspecto antes de agravarse era exactamente el que describes en el último párrafo de tu texto. No puedo seguir escribiendo, no veo nada con las lágrimas...

    ResponderSuprimir
    Respuestas
    1. Nuska, un abrazo muy muy fuerte. Volvamos al recuerdo de cuando todo lo podían. Un beso.

      Suprimir
  11. Desde ésta, tú ventana a nuestras vidas, me gustaría enviarte un mensaje de ánimo. ¡Qué gran verdad!, ¡cómo trivializamos las cosas cuando no nos afectan!. Y cuánta incomprensión deben enfrentar tanto los enfermos como los familiares de aquellas personas afectadas por esas enfemedades que mencionas... Espero que tu frase llegue a muchos corazones, y que muchas personas seamos capaces de sonreír a un anciano que lucha cntra su enfermedad. Un abrazo.

    ResponderSuprimir
    Respuestas
    1. Muchas gracias Mariu, un abrazo de vuelta para ti.

      Suprimir
  12. Te entiendo. Mi tío salvador tiene Parkinson y nada tiene que ver con el estereotipo de los temblores. El ver a un hombre como un castillo, que cuando me veia me daba cachetones y me retorcía las mejillas, mientras que con su voz de trueno me preguntaba, ¿como estás alvarito? ya sabes que el tío te quiere mucho, y otra vez cachetón, ahora casi inmovilizado, casi sin poder articular una conversación y teniendo que dormir con pañales, me parece terrible. Sirva esta entrada para darte todo el apoyo del que soy capaz. Abrazos.

    ResponderSuprimir
  13. Alvaro, mil gracias por tu comentario y tu apoyo, conoces bien el tema. Abrazos para ti y mimos para tu tío Salvador.

    ResponderSuprimir
  14. Por desgracia, se de lo que hablas y por lo que estas pasando, mucho ánimo. Besos

    ResponderSuprimir
    Respuestas
    1. Muchas gracias Viví, finalmente mi viejito murió hace dos semanas. Pena y paz, ha sido una batalla dura. Animos también para ti, y un fuerte abrazo.

      Suprimir
  15. He llegado a tu blog y me veo esta entrada, acabo de leer éste último comentario lo siento mucho veo que ha fallecido tu padre. Me siento identificada mucho contigo pues mi padre le detectaron alzheimer hace nueve años, hemos pasado por todas las fases que hay escritas, mil avatares, mi madre con una depresión detrás de otra, ahora ya lleva 2 años encamado con lo que eso conlleva pero eso si, cariño, besos, caricias, incluso mi madre le pone la radio en la mesita todos los días y él visiblemente no se entera de nada. Es muy triste pero lo llevamos que ya es bastante.
    Un saludo

    ResponderSuprimir
    Respuestas
    1. Gracias María Dolores, te entiendo perfectamente. Es tremendo, triste, pero no queda otra que vivirlo. A mí me queda el consuelo de haberle dado mucho cariño en ese final, y él me lo devolvía con creces cuando despertaba. Mucho ánimo, un abrazo.

      Suprimir